Paura di guarire, intervista a Ivano Argiolas
a cura di Emma Fenu
Ivano Argiolas, autore di Paura di guarire. Un racconto autobiogradico edito da Il Maestrale nel 2021, è stato fondatore e presidente di un’associazione regionale che si occupa di talassemia ed è stato il primo talassemico sardo a sottoporsi ad un trattamento sperimentale per testare la terapia genica a New York.
Si può avere paura di ammalarsi. Si può avere paura di soffrire. Si può avere paura di morire.
Ma si può avere paura di guarire?
A quanto pare, sì. Ascoltate la storia di un uomo coraggioso che ho il piacere e l’onore di avere ospite nel salotto di Cultura al Femminile.
Chi è Ivano? Cosa rende la sua storia un tassello nella Storia?
Sono nato nel 1974, da una coppia di persone molto giovani i quali, nei primi mesi di vita del loro bambino, hanno scoperto che aveva la talassemia.
In quegli anni la talassemia era considerata una malattia a prognosi chiusa, ovvero chi ne era affetto raramente superava i vent’anni di età.
Figlio unico, ho ricevuto un’educazione incostante: un po’ dai miei genitori, un po’ dai nonni, un poì dai vicini di casa ai quali – all’epoca, era consentito il controllo sociale dei piccoli del quartiere.
Ciò che mi caratterizza è che sono cresciuto con l’idea di morire giovane (e ci sono andato molto vicino), così la mia vita è stata condizionata più dall’idea di non avere un futuro a causa della malattia, che per la routine a cui mi obbligava la malattia stessa.
Poi però non sono morto e mi è capitato di essere totalmente impreparato al resto della vita che di fatto mi era stata concessa. A quel punto, ho provato a combinare qualcosa di utile per la q uestione talassemica in Sardegna e in Italia.
La malattia può essere un’occasione di introspezione e di rinascita?
Introspezione senz’altro. Chi si accompagna ad una malattia, sia essa cronica o improvvisa, deve farci i conti. Deve conoscerla, magari combatterla e, auspicabilmente accettarla. Il che, ovviamente, porta il singolo a comprendere il sé stesso più intimo che, talvolta, si obbliga ad essere più esposto con la propria famiglia e con la società.
Personalmente poi, la talassemia mi obbliga a fare le trasfusioni di sangue, così rinasco ad ognuna di esse e a ridarmi la vita, continuamente, sono i donatori di sangue. Persone che non conosco, di cui non so nulla. Per esempio, non so cosa votano, cosa pensano dei vaccini, se sono femministi oppure no.
E a dire la verità, sono cose che non mi interessano affatto e questo mi fa molto riflettere sulla questione del giudizio del prossimo.
Per quanto riguarda il resto, cioè quello che non è direttamente riconducibile alla malattia, sono rinato una quantità di volte che ancora non ho capito se essere divertente o inquietante.
Cosa è la paura?
Ci si confonde spesso sul significato della Paura.
Talvolta, infatti, si pensa che a la paurasia l’essere codardi. In realtà “la paura può essere utile, mentre la codardia no”.
Non è mia, ma di Ghandi.
E cosa è la paura di guarire?
Nel mio caso, la paura che dà il titolo al mio libro, è stato il sentimento che ho provato nel momento che stavo per entrare in ospedale, a New York, dove mi attendevano per una terapia sperimentale che potenzialmente mi avrebbe potuto guarire dalla talassemia.
Ho avuto paura di guarire, ovvero di perdere l’unica certezza che mi ha accompagnato fin dal momento del mio concepimento, ovvero l’essere una persona con talassemia.
La scrittura è una forma di terapia?
Nel mio caso lo è stato.
Ho iniziato a scrivere Paura di guarire in uno dei momenti più difficili della mia vita, quando a seguito di una grande delusione nell’ambito del mio impegno nella questione talassemica avevo deciso di non parlarne più.
Scrivendo ho fatto i conti con me stesso, rendendomi conto ancora di più della complessità del mio carattere. Prendere coscienza di ciò, mi ha dato la spinta per andare in analisi ed è stata una delle decisioni più azzeccate che abbia mai preso.
Di cosa hai paura, oggi? E in cosa speri e sogni?
Non vorrei passare per uno presuntuoso, ma l’aver superato prove molto dure, l’essere sopravvissuto alla morte in alcune occasioni, l’aver superato il fatto di essere stato tradito, l’aver raggiunto l’età che ho (grazie al fatto che la prognosi della talassemia si è aperta), ma soprattutto avere avuto l’opportunità di essere nato e vissuto a lungo rispetto ad altri individui (talassemici e non) mi pone nella condizione di non avere il diritto di vivere con la paura di qualcosa di preciso.
Riguardo i sogni, devo ammettere che il cassetto dove normalmente li riponiamo, è sempre aperto.
Il motivo è uguale allo stesso principio: l’essere sopravvissuto a molte situazioni, mi pone in una situazione di avere il dovere di realizzare i miei sogni.
Lasciaci con un breve estratto del tuo libro, Paura di guarire.
“La talassemia come compagna d viaggio, a volte silenziosa, a volte scomoda e rumorosa; comunque, presenza imprescindibile di un’intera esistenza.
La certezza degli appuntamenti in ospedale, l’incertezza del futuro, la dipendenza dalle trasfusioni di sangue, la fiducia nel prossimo che lo dona.
I punti cardine dello scorrere del tempo sono i risultati delle conquiste scientifiche. La medicina che migliora la qualità di vita. Il tempo che inizialmente sembra non essere sufficiente, nella conquista della prognosi aperta diventa anch’esso compagno di viaggio.”
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Sinossi
L’autobiografia di un talassemico che mai scivola nel vittimismo: dai giochi pretesi di un bambino tra una trasfusione e l’altra, dentro interminabili mesi di terapie negli ospedali, alla paura di guarire del titolo, quando sorge il dubbio di poter soffrire la scomparsa del dolore, o dell’amicizia con un sangue sconosciuto: aiuto a proseguire.
A New York Argiolas si presta a una sperimentazione di trapianto: per la sua vita e per tutti quelli che sono affetti da una malattia genetica ancora non del tutto esplorata: accerchiata ma non vinta.
Ivano racconta la propria vita attraverso “viaggi della speranza”, nel suo essere portatore ed esempio di passioni sane in un’Associazione attivissima creata a tutela di una specifica sorte.
Si resta ammirati dalla forza dell’autore nel pretendere per sé passioni tutte, sentimenti tutti, socialità tutta.
Prefazione di Francesco Abate.
